Este miércoles 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, un día para concienciar y sensibilizar sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. El lema de este año es “Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación”. La visión de tratamiento para todas las coagulopatías para que tengan acceso a la atención, sin importar su tipo de coagulopatía, género, edad o el lugar donde vivan.
Acerca de la Hemofilia y otros trastornos de la coagulación
La Hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas diagnosticadas con coagulopatías congénitas no tienen suficiente factor de coagulación, una proteína de la sangre que controla las hemorragias.
Una persona con coagulopatía no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo. El principal peligro radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, limitaciones de movimientos, e incluso en algunos países del mundo, la muerte.
En España, hay más de 3.000 personas diagnosticadas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación. En el caso de la provincia de Santa Cruz de Tenerife, podemos hablar que más de 400 personas están diagnosticadas con alguna coagulopatía congénita, donde más del 75% reside en la isla de Tenerife.
Reivindicaciones de AHETE
Partiendo de la realidad que tiene actualmente el colectivo, donde han existido avances en cuanto a tratamientos, consideramos que es de vital importancia:
- Seguir informando a la sociedad, sobre la realidad de esta enfermedad rara y cual es su día a día.
- Lograr que más profesionales del ámbito sanitario, con especial incidencia en el ámbito de Atención Primaria, conozcan o tengan una información más ampliada sobre la patología de cara a garantizar una asistencia de calidad.
- Dotar de más recursos al centro de referencia, el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (centro de referencia), a través de profesionales especializados.
- Solicitar a la administración, la reducción de plazos en la realización de valoraciones para el certificado de Discapacidad.
- Visualizar el papel de la mujer en las coagulopatías congénitas, tanto desde su figura como portadora de la enfermedad como persona diagnosticada.
Acciones de AHETE
En este 2024, durante el mes de abril se realizarán o participarán en acciones como: Difusión de campaña, difusión en redes fotos con Organismos Públicos, entidades etc., con una pancarta en conmemoración de este día, entrevistas en varios medios de comunicación, la iluminación en color rojo de varios edificios públicos en la isla de Tenerife y La Palma, Mesa informativa en el Hospital Universitario de Canarias y junto Punto de extracción del ICHH en La Laguna, participación en Feria de Salud de Buenavista, Feria de Salud Distrito Ofra, Feria de Salud El Médano, asistencia al Congreso Mundial en Hemofilia que se celebrará en Madrid, entre otras.
