AHETE REIVINDICA EN EL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Este lunes 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, un día para concienciar y sensibilizar sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. Este año nos sumamos al lema de la Federación Española de Hemofilia “Lo que no puedo hacer, es lo que voy a lograr. Que las coagulopatías no detengan tu día a día gracias a una atención de prevención a hemorragias”. Lograr la atención y mejora de la calidad de vida de las personas que tienen esta patología, a través del acceso al tratamiento y desarrollando pautas de prevención, permitirá desarrollar una vida lo más normalizada.
Acerca de la Hemofilia y otros trastornos de la coagulación
La Hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas diagnosticadas con coagulopatías congénitas no tienen suficiente factor de coagulación, una proteína de la sangre que controla las hemorragias.
Una persona con coagulopatía no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo. El principal peligro radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, limitaciones de movimientos, e incluso en algunos países del mundo, la muerte.
En España, hay más de 3.000 personas diagnosticadas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación. En el caso de la provincia de Santa Cruz de Tenerife, podemos hablar que más de 400 personas están diagnosticadas con alguna coagulopatía congénita, donde más del 75% reside en la isla de Tenerife.
Reivindicaciones de AHETE
Partiendo de la realidad que tiene actualmente el colectivo, donde han existido avances en cuanto a tratamientos, consideramos que es de vital importancia:
- Seguir informando a la sociedad, sobre la realidad de esta enfermedad rara y cual es su día a día.
- Lograr que más profesionales del ámbito sanitario, con especial incidencia en el ámbito de Atención Primaria, conozcan o tengan una información más ampliada sobre la patología de cara a garantizar una asistencia de
- Dotar de más recursos al Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (centro de referencia), a través de profesionales
- Visualizar el papel de la mujer en las coagulopatías congénitas, tanto desde su figura como portadora de la enfermedad como persona
